Network
Lalu ia pun mengatakan bahwa kondisi anaknya itu berasal dari gen mutan yang menyebabkan kurangnya kolagen di tubuhnya, sehingga membuat kulitnya sangat rapuh.
Baca Juga: Tanggapi Kasus Denny Siregar, MUI: Kalau Dia Peduli Negaranya, Dia Harusnya Bisa Jaga Perdamaian
Lebih dari itu, kelainan genetik RDEB juga akan sangat memengaruhi kehidupan sehari-harinya, tetapi Portia tidak ingin membungkus lukanya dengan kapas, ia ingin menjalani kehidupan normal sebanyak mungkin.
“Suatu hari dia terus dibiarkan di tempat tidur tetapi hari berikutnya dia bisa keluar di lapangan bermain sepak bola atau bermain petak umpet bersama saudara-saudaranya. Dia tahu batas kemampuannya sendiri," jelas Kirsty.
Sang Ibu, Kirsty tak tidak bisa membayangkan Portia hanya duduk diam sepanjang hari dengan kondisi seperti itu, karena pada nyatanya Portia cilik sangat menikmati keluar dan bermain.
Baca Juga: Ejek Jet Tempur Tiongkok Hasil Curi Teknologi Rusia, Pengamat: Desain Serupa, Tapi Kemampuan Rendah
“Saya diberi tahu tiga kali untuk tidak berharap dia sembuh, tetapi dia masih di sini," tambahnya.
"Awalnya kami diberi tahu bahwa Portia tidak akan pernah menjalani kehidupan anak yang normal, tetapi ia jelas membuktikan bahwa para dokter salah. Dia pejuang hebat, dia tidak membiarkan kondisi ini mengganggunya sama sekali," ujar Kirsty.
Sementara itu, hingga saat ini tidak ada obat untuk kondisi Portia, tetapi Kirsty dan keluarganya sangat ingin membantu menyebarkan kesadaran kepada orang lain dan mengumpulkan dana untuk amal penelitian RDEB.
Baca Juga: Hobi Pamerkan Kemewahan Hidup, Selebgram Ini Ditangkap Atas Dugaan Penipuan dan Pencucian Uang
